BlocSalut

David Sanahuja: “L’èpilepsia és una minusvalidesa invisible”

L’associació Si jo puc, tu també #Epilep participa amb una caminada popular en els actes del Dia Mundial de la Discapacitat

19/11/2021

L’epilèpsia afecta un 5% de la població a escala mundial. Parlem de 65 milions de persones. Amb l’objectiu de visibilitzar i naturalitzar aquest trastorn neix a Tarragona l’associació Si jo puc, tu també #Epilep. El David Sanahuja n’és el president i va començar a tenir epilèpsia quan tenia cinc anys. Sempre ha intentat tenir una vida activa i ara treballa per fer créixer l’entitat i donar-li visibilitat.

L’associació es va crear el 2018. Organitza diversos esdeveniments esportius durant l’any, en els quals hi poden prendre part tant usuaris com el conjunt de la població tarragonina. De fet, la pràctica esportiva és una de les premisses de l’entitat. També fan formacions a empreses i centres educatius. “Durant molt de temps es creia que la gent amb epilèpsia no podia fer esport i és tot el contrari. Moure el cos allibera endorfines i et provoca un estat d’ànim més positiu i la relaxació del sistema nerviós central”, explica Sanahuja.

Trencar amb els estigmes de l’epilèpsia

Si jo puc, tu també #Epilep pretén trencar amb els estigmes de l’epilèpsia. David Sanahuja creu que “molta gent no diu que en té perquè té por”. El president de l’associació explica que “sempre diem que som una minusvalidesa invisible”. “No se’ns veu res a la cara i, amb tots els respectes, no ens falta cap extremitat”, comenta. Així, explica que “em poden dir que estic bé, però potser he acabat de tenir una crisi”. Des de l’entitat tarragonina es vol “eliminar els mites, explicar bé de què es tracta i sensibilitzar la gent”. “Quan ho naturalitzes i la societat ho veu arribem a fer un món molt més inclusiu”, expressa amb rotunditat el David. A més, argumenta que cal fer veure que “hi ha molts tipus d’epilèpsia”, depenent de la zona del cervell on “tens el focus epilèptic”.

 

Una de les sortides de l’associació

Sanahuja comenta que cal parlar “de crisi i no pas d’atacs i que no traiem escuma per la boca, sinó saliva”. “Quan faig una formació, els dic que als que tenim epilèpsia ens surt rentaplats per la boca”, bromeja.

Així mateix, tampoc consideren oportú, i ho han refermat amb estudis, que “un 75% dels personatges dolents de llibres i pel·lícules tenen epilèpsia”. “Tampoc ens ajuda i reivindiquem que no siguem sempre l’enemic”, comenta.

Des de l’associació defensen que la formació “és la forma més senzilla de naturalitzar”. “El que és desconegut fa por”, diu Sanahuja. D’aquesta forma, es desplacen a escoles i empreses per explicar “què és, com es pot identificar i que fer davant d’una crisi”. Ho fan d’una forma amena i entretinguda, i més amb els més petits. Han creat el Super Epilep, un superheroi “que els documenta mitjançant jocs i accions animades” “i que “ens ajuda en els moments complicats”. Per naturalitzar l’epilèpsia, David Sanahuja creu que “s’ha d’explicar la realitat, ni més grossa ni fantasiosa del que és”.

David Sanahuja titlla la seva associació com “estranya”, ja que no tothom que en forma part té epilèpsia. “Si jo vull un món inclusiu, el primer que ho ha de ser soc jo mateix, com entitat”, argumenta.

Una caminada solidària per recaptar fons

En el marc del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, s’han programat diversos actes a la ciutat per commemorar-lo. Un d’aquests és el que organitza el pròxim 12 de desembre Si jo puc, tu també #Epilep: la caminada popular pel Port de Tarragona, Mou-te per l’epilèpsia. Els beneficis obtinguts serviran per a la recerca mèdica de la malaltia.

Imatge del ‘Súper Epilep’

Si jo puc, tu també #Epilep treballa també al voltant de diverses iniciatives. Així, han creat caminades setmanals a Tarragona i voltants “perquè la gent no es quedi a casa i se socialitzi amb l’altra gent”. Un cop al mes també organitzen sortides en cadira de rodes en altres emplaçaments i excursions culturals. Una altra de les activitats destacades són els grups d’ajuda mútua, amb persones amb epilèpsia i familiars. Serveixen per intercanviar experiències, rebre suport i resoldre dubtes.

Cal no oblidar la iniciativa Km per l’epilèpsia, que se celebra en el marc del Dia Mundial de l’Epilepsia el 25 de maig. La iniciativa es va crear arran de la pandèmia de la COVID-19 i David Sanahuja ho valora com un “autèntic èxit”. Es tractava d’adquirir un dorsal de forma individual i fer els quilòmetres que cada persona pugui de forma virtual, ja sigui caminant, corrent, nedant o en bicicleta. Les xifres parlen per si soles, ja que el passat any es van vendre 1.014 dorsals i es van fer gairebé 14.000 quilòmetres. Un cop més, els beneficis obtinguts van destinats a la investigació.

El David, amb crisis diàries i fàrmac-resistent

“Em van diagnosticar epilèpsia als cinc anys i en tinc cinquanta, imagina”, explica el David. A més, als 43 es va tornar fàrmac-resistent. Significa que la medicació que ja no li fa efecte i, en conseqüència, “tinc crisis diàriament, i depèn de com, fins i tot més d’una”. Una situació, la de Sanahuja, que passa al 20% de la població afectada.

Malgrat tot, el president de Si jo puc, tu també #Epilep defensa i recomana “portar una vida activa”. “Quan em van donar el grau d’incapacitat només pensava què faria i ara veig que no ha de ser així”, expressa el David, i afegeix que “no puc treballar per diversos motius, però si mantens l’activitat diària i anímicament estàs bé, portes millor la malaltia”.

Text: Josep Gallofré

Imatges: David Sanahuja 

 

 

 



1 Comentari

  1. […] Para leer el artículo online haga clic aquí. […]

Deixa un comentari